subetenikansya’s blog

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「スティル病」

私は、20年前に「成人スティル病」と診断されました。

分かりやすく言うと、「膠原病・リウマチ」系らしいです。

5年間、「ステロイド」を服用しました。

治ると信じて…。

 

症状は最初は40℃のスパイク熱が1週間、朝は寝汗で下がっても夜にはまた熱が出てました。足(大腿部に)には熱が出る前に、発疹が凄かったです。

痒くも痛いみもなかったので、姉(看護師)は放置で良いと…。

 

1週間後流石に熱で体力がなくなるので、病院に行きました(個人病院の皮膚科と内科)が一緒の所へ。

 

熱が出る前に、バスケしてて肋骨にヒビが入ってたので、無理したのかなと思いましたが、別物でした。

 

何故このような事になったかと言うと、私は20歳の時からずーっと祖父の介護してました。介護が始まった時は「心筋梗塞」だけでしたが、病気を発症した時には祖父は「認知症介護施設」に入所してたので、面会は施錠されてるので許可が必要でした。

預かって頂いてたので、それほど辛くもなかったですが当時は祖母も介護中、叔父は離婚してたので、私が叔父と同居してお世話してました。

 

私は人並み以上に動けば体は壊れる事が証明された瞬間ですね。

叔父との同居も2年3か月❓くらいです、ある朝「出て行け」と怒鳴られ一人暮らしをする事になりました。当時32歳(厄年)

 

仕事もしてたので夜な夜な荷物を交わしました。

引っ越しも3日で完了。

それから1ヵ月後に病気発症です。

気が抜けてしまったのでしょうね、きっと。

 

祖父は自分の90歳の誕生日の2日後に他界…。

ずーっとお世話して、最後は看取れましたが辛かったです本当に。

 

ステロイド」の副作用は病気の症状よりも凄かったです。

まず、浮腫み・生理週間止まらず・皮膚薄くなる・日焼け戻らず・内臓ボロボロ状態になりました。

最後は体温まで下がって2回程死にかけました。

病気も怖いけど、薬の方がもっと怖いです。

ステロイド服用し始めると断薬が難しいと知りましたが、私は成功しました。

 

我慢出来るまで減らし、増やす事は全くしなかったです。

痛みは筋肉痛のような感じだったし、寒いと体動かしてたので今があります。

一つだけ医者が気を付けろと言ったのが「風邪」…。

風邪は「万病の元」と言いますが、風邪をひくと私の命が危険になると言う事でしょうね。

 

今でもそこは徹底してます。

過食が原因ですからね、風邪と言うのは…。

ステロイド服用でも「過食」に陥ります、私は粗食で食に欲がないのでウエイトは5年間同じでした。

但し、「食べるな」と言われたら食べない人なので栄養不足状態でした。

今も変わらず食は粗食です。お陰様で身長161㎝でウエイトが42キロ…。

当時は50キロあったのですが、今は余計な水分ないのでベスト体重です。

 

ガリガリとよく言われますが、体脂肪は癌細胞活性化しやすいですからね。

子供も産めなかったので(薬の副作用が強かった為)癌確率上がりますから、ここも凄く気を付けてます。

 

今は病院行かず、薬も服用せず元気溌剌で過ごしてます。

同じ症状でお悩みの方、多いと思います。

少しでもお役に立てるなら幸せます。感謝。